في البحث الطبي، تسهل مشاركة بيانات الاكتشاف والابتكار والشفافية وإمكانية زيادة الإنتاج، وتزداد الثقة في العلوم. بدافع من جائحة COVID-19، تسارعت الطلبات على مشاركة البيانات مع تزايد الدعوات لنشر وتقييم ودمج وتحليل نتائج البحوث الطبية الجديدة بشكل أسرع.
تستند التوصيات المعاصرة لمشاركة البيانات إلى السياسات التي تم تطويرها منذ 4 عقود. على سبيل المثال، تم إنشاء GenBank في عام 1982 كمستودع وصول عام لتسلسلات النيوكليوتيدات. يحتفظ به الآن المركز الوطني الأمريكي لمعلومات التكنولوجيا الحيوية، يحتوي GenBank على أكثر من 240 مليون تسلسل متاح للجمهور. في عام 1985، مجلس البحوث القومي الأمريكي (NRC) ) أصدر 3 تقارير عن مشاركة البيانات ولا يزال بمثابة دليل مفيد للباحثين والمؤلفين والمحررين والمجلات. ما يلي توصيات المجلس النرويجي للاجئين له صلة بنشر المجلات العلمية:
يجب أن تكون مشاركة البيانات ممارسة منتظمة.
يجب على المحققين تبادل البيانات حتى موعد النشر.
يجب أن تكون خطط مشاركة البيانات جزءًا لا يتجزأ من خطة البحث.
يجب أن يتحمل الباحثون اللاحقون الذين يطلبون البيانات من الآخرين التكاليف الإضافية المرتبطة بها، ويجب أن يحاولوا تقليل أعباء مشاركة البيانات إلى الحد الأدنى، ويجب أن يعترفوا صراحة بمساهمة المحققين الأوائل.
يجب على محرري المجلات أن يطلبوا من المؤلفين توفير الوصول إلى البيانات كجزء من عملية مراجعة الأقران، وإعطاء مزيد من التركيز على تقارير التحليلات الثانوية والتكرار، وطلب الائتمان الكامل والاستشهادات المناسبة لمجموعات البيانات الأصلية في التقارير القائمة على التحليلات الثانوية، وتشجيع المؤلفين لجعل البيانات التفصيلية في متناول الباحثين الآخرين.
على الرغم من هذه التوصيات المبكرة، فقد اختلفت السياسات التي تشجع على مشاركة البيانات على نطاق واسع بين المؤسسات البحثية والوكالات الحكومية والممولين والمجلات، واستغرق الأمر 4 عقود حتى أصبحت سياسات التشجيع متطلبات. اتخذت المجلات سياسات مختلفة لتشجيع مشاركة البيانات عبر البيانات وأنواع الدراسة المختلفة. دار النقاش والنقاش حول ما إذا كان إنفاذ مشاركة البيانات ضمن مسؤوليات المجلات، لا سيما عندما يُنظر إلى متطلبات مشاركة البيانات على أنها تفويضات غير ممولة وأن طريقة مشاركة البيانات غير مقبولة عالميًا.
في عام 1989، كانت PNAS من بين المجلات الأولى التي شجعت على إيداع مجموعات البيانات الجينية في المستودعات العامة، والعديد من المجلات (بما في ذلك JAMA) اتبعت هذا النهج وشجعت المؤلفين على إيداع مجموعات البيانات الجينية (مثل البروتين أو تسلسل الحمض النووي) في قاعدة البيانات المتاحة للعلن. من بين المجلات الطبية، بدأت مجلة الطب الباطني السنوية وBMJ في مطالبة مؤلفي المقالات البحثية بتوفير البيانات أو مشاركة البيانات في عامي 2007 و2009، على التوالي، وفي عام 2014 بدأت مجلات PLOS تطلب من “المؤلفين تقديم جميع البيانات الكامنة وراء النتائج الموصوفة. في مخطوطاتهم متاحة بالكامل دون قيود، مع استثناء نادر. ” البيانات التي سيتم نشرها مع تقارير التجارب السريرية، والمجلات التي تتبع سياسة ICMJE (بما في ذلك JAMA ومجلات شبكة JAMA) جعلت هذا شرطًا للنشر للتجارب السريرية. على الرغم من أن هذه السياسات تشجع مشاركة البيانات وتتطلب نشر بيان مشاركة البيانات، لا يتطلب أي منها أو يفرض المشاركة الفعلية للبيانات.
في عام 2003، أصدرت المعاهد الوطنية الأمريكية للصحة (NIH) بيانًا شجع مشاركة البيانات بشكل عام وطلب من المحققين تقديم طلبات للحصول على منح بقيمة 500000 دولار أو أكثر في عام لتضمين خطة لمشاركة البيانات أو توضيح سبب مشاركة البيانات. حول كيفية الحفاظ على البيانات العلمية ومشاركتها من خلال تقديم خطة إدارة البيانات ومشاركتها توقع تطوير المشاركة المناسبة للبيانات العلمية الناتجة عن الأبحاث التي تمولها المعاهد الوطنية للصحة، مع قيود أو استثناءات مبررة.
لتسهيل الإبلاغ عن خطط إدارة البيانات والمشاركة، وسعت مجلات JAMA وشبكة JAMA متطلبات بيان مشاركة البيانات لمؤلفي جميع المقالات البحثية، وليس فقط تقارير التجارب السريرية. اعتباراً من أكتوبر 2022، في ذلك الوقت من تقديم مخطوطة لأي مقال بحثي، طلب من المؤلفين سلسلة من الأسئلة المتعلقة بخططهم لمشاركة البيانات. طلب من المؤلفين تحديد البيانات التي ستتاح للآخرين، بما في ذلك بيانات المريض الفردية، وقاموس البيانات الذي يحدد كل حقل في مجموعة البيانات، والوثائق الداعمة (مثل، الكود الإحصائي / التحليلي)؛ متى وأين وكيف ستكون البيانات متاحة (مثل، رابط مستودع بيانات)؛ أنواع التحليلات المسموح بها؛ وما إذا كان سيكون هناك أي قيود على استخدام البيانات أم لا، ولدى المؤلفين أيضًا خيار شرح سبب عدم مشاركة البيانات. بينما تؤيد مجلات شبكة JAMA مبدأ مشاركة البيانات وتبنت هذه السياسة لتشجيع مشاركة البيانات، حيث إن المشاركة غير مفوضة من قبل شبكة JAMA، لن يتم أخذ رغبة المؤلف في مشاركة البيانات أم لا في الاعتبار في قرار التحرير.
ستستمر مجلات شبكة JAMA في نشر بيانات المشاركة في ملحق على الإنترنت مرتبط بالمقال المنشور.
إن مشاركة البيانات تعزز نمو المعرفة الطبية. ويؤخذ بعين الاعتبار أن بعض الباحثين قد يرغبون في حماية بياناتهم أو قد لا يمتلكون الموارد اللازمة لمشاركة بياناتهم بشكل فعال. ومع ذلك، مع استمرار انتشار التفويضات من الممولين وغيرهم وتعزيزها، تعمل سياسة وعملية مشاركة بيانات مجلة JAMA Network على تمكين وتشجيع مشاركة البيانات على نطاق أوسع من قبل الباحثين وبالتالي تعزيز الاكتشاف والشفافية وإمكانية زيادة الانتاج والثقة في علوم الطب.
